fredag 3 februari 2017

Ideopatisk Interkraniell Hypertension (IIH) eller Pseudotumör

Börjar med att be om ursäkt för ett enormt långt inlägg! Detta är min berättelse om att leva med en kronisk, oftast osynlig sjukdom.


Jag blev diagnostiserad i början av 2003 med IIH, ideopatisk intrakraniell hypertension, eller pseudotumör som är det gamla namnet för sjukdomen. Enkelt uttryckt innebär det att hjärnan får för sig att det finns en tumör men det finns ingen, vilket innebär att man behandlar symptomen, oftast högt tryck. (För den som är intresserad finns det mer information om att leva med IIH och sjukdomen på www.ihrfoundation.org)


Det hela började under december 2002 och januari 2003 då jag reste i sverige och föreläste om hur det var att studera på universitet utomlands. Jag hade sjuka huvudvärkar och inga piller eller nivåer av smärtlindring verkade hjälpa. Väl tillbaka i England (där jag läste på universitet) sökte jag hjälp men ingen kunde hitta felet utan alla sa att det är sista året på studierna, du är säkert bara stressad, du är ju fröken duktig. Kändes skumt, en morgon på morgonpromenaden började jag kräkas av att helt enkelt gå runt hörn, det utvecklade sig till att jag blev kraftigt åksjuk varje gång jag bytte gångriktning.


En lördag i slutet på februari vaknade jag med vita fält i utkanten av synen. Tanken var att jag skulle hem till sverige den följande tisdagen för att vara med o fira farfar, så jag ringde min mor och sa till henne att boka tid på lasarettet i sverige. Den kvällen var jag med vänner ute på middag (borde kanske inte varit det, men jag trodde oxå att det bara var stressrelaterat) när min hörsel helt plötsligt försvann, då kände jag att det är läge att söka akut. Så iväg till sjukan där jag väldigt snabbt fick drop i väntrummet och mina medföljande fick åka hem medan jag blev inlagd för utredning som efter 2 veckor (när dom kunnat konstatera att jag inte hade en hjärntumör) resulterade i diagnosen IIH.  


Detta skedde under mitt sista studieår på universitet i England, så det blev den första akutresan min mor fick göra till ett annat land för min skull. På något makalöst sätt klarade jag trots omgivningens protester av att genomföra utbildningen och ta min examen. Sista tentaperioden på 2 veckor var inte lätt. Jag hade förlorat större delen av min syn och hade just då tunnelseende, men efter bara 15-30 min läsning kunde jag inte se längre. Då fanns det underbara studiekamrater som ställde upp och pratade igenom det vi hade läst den korta stunden tills det att mina ögon ville vara med igen. På det sättet klarade jag av att tenta av sista året och få väl godkänt på min examen.


I juni kom min far till England och skulle köra mig och mina saker hem eftersom jag inte fick flyga med det höga och stängda trycket i huvudet. Trots medicinering innebar en tryckhöjning enligt läkarna en risk att synnerven helt kapades av med resultatet blindhet. Jag flyttade till Göteborg och blev inskriven på Sahlgrenska där jag fick ett fantastiskt team med allmänläkare, neurolog, neurooftalmolog, neuropsykolog och neurokirurg samt övriga involverade som undersökte och utredde mig och min status. Det var totalt 5 olika neurospecialister som klämde o kände och gjorde sina bedömningar. Efter att jag förlorat 70% av mitt synfält bestämde min neurooftalmolog att jag skulle ha shunt. Detta bekräftades av en neuropsykolog som kartlagt att min verbala inlärning hade börjat ta stryk av den höga medicineringen kombinerat med det höga tryck som jag då haft (med vetskap) i ca 9 månader.


Jag fick träffa neurokirurgen som hade “inför samtal” med mig om ifall jag förstod riskerna med operationen de skulle göra. Kortfattat fick jag veta att jag kunde vakna förlamad, blind och utan talförmåga. Jag skulle komma in på måndag och skrivas in för operationen, men under tiden skulle jag inte göra något som kunde öka trycket i huvudet eller på annat sätt påverka negativt. Detta hanterade jag självklart genom att på lördagen vara ute o padla havskajak i Marstrand och på söndagen ta med min kusin till liseberg, köpa åkband och åka ALLT! Kanske inte det smartaste valet men men… Min då logiska tankebana var att om jag skulle riskera att vakna förlamad ville jag ha en sista helg med lite galenskaper och jag har gjort dummare saker senare.*ler*

Min första op gick under omständigheterna bra, rehab med att lära mig gå utan periferiseende var det tyngsta, men idag tänker jag inte ens på det. Jag blev headhuntad av öhrlings pwc till en marknadsassistenttjänst så med rakat huvud o röda ärr fick jag eget kontor på läppstiftet i gbg o började jobba. Fick när den deltidsanställningen var över en lärlingstjänst i London som jag hoppade på och njöt av att lära mig på management trainee program i London. När jag sen var i sverige för kontroll 4 månader efter operationen i december på sahlgrenska o fick frågan om hur jag klarade sjukskrivningen kan vi säga att läkarna blev inte nöjda över att jag jobbade 16h/dag 6 dagar per vecka. Blev att flytta hem o återgå till rehabiliteringen. I april året efter fick jag ett vikariat o efter 2,5 år med olika vik fick jag chans på en vd assistent tjänst i kapstaden. Jag kunde inte få försäkring pga att jag hade shunten sa alla. Hinder är till för att övervinnas så jag fick veta att med läkarintyg, läkarutlåtande om att dom inte förväntade sig någon risk från mitt huvud och shunt så jag tog tag i det och begärde dokument och undersökningar för att verkligheten var att jag då ansågs vara en lågriskpatient. Så till sist fick jag utlandsförsäkring av europeiska (de ångrar de nog).


September 2006 flyttade jag till Kapstaden och drömjobbet. Jag älskade det, en chef som trodde på mig och som lärde mig flyga! Efter en långresa till Dehli, indien i juli 2007 så var jag själv ansvarig på företaget i Kapstaden när jag en dag på väg hem från kontoret kände den välbekanta huvudvärken. Levde lite i förnekelse och tänkte att jag skulle bara stanna till på sjukhuset o bad dem kolla upp det lite snabbt för jag hade bara till morgonen på mig... Hm... Mkt riktigt var shunten paj o nästa morgon rullades jag in på operation på andra sidan världen. Min chef flög ner min mamma som fick 10 min i sverige på sig att packa. När jag rullades ut från operationen var min mamma på plats med resväskor på intensivvårdsavdelningen där jag vaknade (har aldrig vaknat efter en operation och känt sån lättnad).


I oktober 2007 släppte shuntfästet o operationen fick göras om en andra gång. I februari 2008 fick vi byta igen... Den magiska tre månaders gränsen. En av mina neurokirurger har förklarat för mig att första gränsen är tre dagar, sen tre veckor, sen tre månader innan man börjar andas ut och lita på att shunten kommer hålla. I mars 2008 reagerade mina synnerver på turbulensen med trycket och jag höll på att bli blind. Återinlagd på sjukhuset där jag vid detta laget kände dom flesta. Efter behandling med lyckat resultat när det kom till att häva synförlusten kom min gräns. Då orkade jag inte längre utan ville bara vara liten och inte orka allt. Försäkringsbolaget jublade eftersom dom redan hade ringt mig flertalet gånger och frågat om jag inte skulle åka hem under det turbulenta halvår med operationer. Minns än idag när jag ringde mamma och pappa och bara grät. Att som då 29 åring höra pappa säga “Du måste inte orka! Ska jag hämta hem dig?” Jag lyckades snyfta fram ett ja, men tacksamt så behövdes inte det utan kontaktnät, vänner och den egenvalda familjen hjälpte mig. Försäkringsbolaget gav mig tre dagar att packa mitt hem, bli av med mina grejer och säga adjö till min lägenhet och mina vänner. Två kartonger skickades till sverige med posten, resten i en resväska. Så avslutades den eran av mitt liv på ett snöpligt sätt som jag inte valt själv. Det blev att flyga medicin transport till sverige med en ledsagare, men på Arlanda släppte de rullstolen i ankomsthallen, så pappa (som mötte mig) rullade ut mig ovanpå väskvagnen till bilen.




I västervik, hos mina föräldrar, väntade mrsv tester innan jag var välkommen in på sjukhus så tog testerna på fredag (första dagen i sv), på måndag fick vi svar o då blev det akuttransport med ambulans till linköping där det efter ytterligare operationer o tester visade sig att shunten överdränerade, fick häverteffekt i skallen varje gång jag ställde mig upp. Det löste de med en spiral (antisyfon) bakom örat. Men ärren från testerna (borrhål i skallen) skulle läka innan dom kunde göra nästa operationen, så jag fick hemgång i 2 veckor för att invänta möjlighet att operera. En vecka in i "läkningen" vaknade jag med skrik, min mage brann, det gjorde så fruktansvärt ont och jag klarade inte av att invänta apotekets öppettider, istället blev det akut in till Västervik där de hittade att min galla var uppspänd av mängden gallsten jag hade. De undrade om jag inte haft ont... Jag tittade på dem o sa; jo, överallt i ungefär 9 månader nu. De preppade mig o precis innan jag skulle sövas, ringde telefonenl i operationssalen. På andra änden telefonen var det neurokirurgen i Linköping som skrek i luren att på inga villkor fick de bukoperera mig för min shunt går förbi gallan, så jag packades in i ambulans i operationskläder för transport till Linköping. Där hibiskrubades jag igen o opererades för gallan o fick shunten utopererad genom halsen medans magen skulle få läka klart. En månad senare, efter att varit inneboende på neurokirurgin i Linköping, (maj 2008) gjorde jag sen ett shuntbyte och fick min antisyfon på plats. Synen återställdes till den syn jag hade innan den försvann 2008, men samma permanenta skada från 2003 kvarstår (kan beskrivas att jag saknar ca 40% av synfälten i periferin, hela den nedre delen av synfältet).



Försäkringskassan ville göra mig till sjukpensionär, tre gånger fick jag frågan av olika handläggare och tre gånger tackade jag nej eftersom jag i denna fasen faktiskt kunde lägga min energi på ett arbete. När jag kom hem på kvällarna var det bara mig själv jag skulle orka, vilket innebar att jag kunde prioritera jobbet den tiden i tillvaron.


När jag var tillfrisknat så mycket så att det inte längre fungerade att inte ha något att göra flyttade jag till Jönköping och jobbmässigt blev det veckopendling mellan Jönköping och Malmö innan jag sa upp mig och letade jobb i småland istället, men ganska snart insåg jag det oundvikliga att flytta till en större stad om jag ville ha dom jobben jag ville. Resultatet blev Malmö och projektledarjobb, vilket var fantastiskt roligt och utvecklande. Tyvärr fick dom omorganisera under min första föräldraledighet så jag förlorade jobbet. Medan vi försökte baka ett syskon till vår son arbetade jag på skolan i byn där vi bor och fick berika mig med kunskap kring pedagogikens ursprungsplats i vårt samhälle, dvs klassrummet.


Graviditet nummer ett hade varit tuff på grund av IIH’n men gick ändå hyfsat med kontroller även om foglossningarna innebar rullstol sista månaderna med Arvid i magen. Graviditet nummer två blev inte lättare, foglossningarna blev så tuffa så jag fick börja med kryckor i vecka 7 och illamåendet ska vi inte prata om. Båda barnen är förlösta med sövda snitt eftersom bedömningen gjordes att jag inte fick utsätta huvudet för krystvärkarna.


När Ingrid var fyra månader i februari 2015 kände jag den välbekanta huvudvärken. Konstigt hur en smärta kan vara så bekant och ovälkommen på samma gång. Hoppet fanns att det skulle visa sig vara bara en shuntinställning som behövdes, men sån tur hade vi inte. Blev en operation dagen efter inläggning för shuntbyte. Allt gick bra och vi trodde det var lugnt, jag mådde ok ett par veckor innan migränen kom. Blev återinlagd och ny operation bokades, men när dom öppnade huvudet visade det sig att allt fungerade som det skulle så dom stängde igen. Jag vaknade med migrän, tänk om jag då vetat att jag hade 11 månader konstant migrän framför mig, vet inte om jag hade orkat då. Min man fick akut ta över föräldraledighet för vår dotter och samtidigt balanser hemmet och vår då 3 åring. Jag låg 18-22 timmar om dagen som resultat av smärtan. Visst klarade jag av att bita ihop och röra mig bland folk ett par timmar nu och då, oftast med resultat att jag bröt ihop hemma och blev liggande igen. Ny forskning visade att några patienter som sänkt sitt bmi till låga nivåer upplevde att pseudotumören regraderade. Så en del av behandlingen för migränen blev en gastric bypass i november 2015, det kan du läsa om mer i inlägget om att resan pågår. Tyvärr gav inte viktnedgången något resultat på migränen utan utredningarna fortsatte och ingen av oss blev klokare. 

I januari 2016 fick vi beskedet att läkarna hade inga mer undersökningar att göra utan då fanns bara kvar att operera ut hela systemet och se om vi kunde hitta något fel på shuntsystemet, alla vanliga prover visade normala värden. Två veckor senare låg jag på operationsbordet igen och shunten drogs ut, dagen efter åkte jag hem och skulle invänta labbresultat. Tog med mig min mor till ett shoppingcenter (nej jag är egentligen inte så pigg dagen efter en huvudoperation, men redan konstaterat så är jag inte den smartaste när det kommer till att ta det lugnt). Mitt i provhytten fick jag ett telefonsamtal som begärde in mig till neurokirurgiska avdelningen för att påbörja behandling. Dom hade fått labbsvar att jag hade en aktiv bakterieinfektion i hjärnan vilket förklarade migränen. Pust! Både lättnad och ångest. Efter ett par veckor antibiotika och en ny shunt (ytterligare operation) kunde jag påbörja återhämtningen och den 20:e april 2016 gick sjukskrivningen ut och jag kunde leta jobb.




Under tiden som jag letade jobb tog jag min egen hälsa som ett jobb och började arbeta med mig själv, inifrån och ut.


Att leva med IIH är att alltid:
  • Ha nära till huvudvärk
  • Vara känslig för starka ljus
  • Laborera med trycklägen i huvudet beroende på vad jag gör
  • Lära mig känna när orken tar slut i förväg
  • Planera varje dag med flera möjliga handlingsplaner
  • Vara osäker på om jag räcker till
  • Påverkas av min nedsatta syn
  • Känna av väderförändringar innan dom kommer
  • Vara osäker på när nästa shuntoperation blir

Att kämpa med en osynlig sjukdom är ibland tuffare än att genomgå operationer eller långa perioder med inläggningar på sjukhus. Det verkar vara lättare för människor i vår omgivning att relatera till sjukdomen när jag har agraffer i skallen, men det är dom som ser att jag är sjuk även när utsidan inte ger sken av det som är dom som känner mig väl.

För den som vill läsa mer om sjukdomen är http://ihrfoundation.org/ en fantastisk sida.

4 kommentarer:

  1. Fantastiska starka underbara du ❤

    SvaraRadera
  2. Wow... Du har alltid varit min hjältinna. Nu ännu mer när man hör hela berättelsen. Styrkekram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Fina kvinna! Jag gör det vi alla gör, tar oss genom den dagen som är oss given. Ett steg i taget. <3 Inget mer än allt du gör! KRAM

      Radera